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CRPS Netzwerk gemeinsam stark.

Das Netzwerk ist Teil des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. und vereinigt die CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, Österreich, der Schweiz und Luxemburg.

Diese Plattform richtet sich an Personen, die an einer Krankheit namens Morbus Sudeck leiden, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Die Betroffenen selbst sprechen übrigens meistens über »den Sudeck« oder »Herrn Sudeck«. 🙂 Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch bei regionalen Treffen an. Wir verfolgen keinerlei kommerzielle oder finanzielle Absichten und arbeiten rein ehrenamtlich. Eine Selbsthilfegruppe kann selbstverständlich keinen Arztbesuch oder eine Betreuung durch ärztliches Fachpersonal ersetzen, sondern soll aufgrund unserer eigenen Erfahrungen mit der Krankheit andere Betroffene unterstützen. Darüber hinaus sind natürlich auch Angehörige von Betroffenen angesprochen.

Unsere Hilfestellungen

Zuhören

Wir haben ein offenes Ohr für Sie als Betroffene/r und auch als Angehörige/r. Wie oft kommt es vor, dass man reden möchte, aber niemand ist da, oder man hat Angst, jemandem zur Last zu fallen. Uns können Sie Ihre Sorgen und Ängste anvertrauen, denn wir kennen uns aus und verstehen sie, weil wir selbst Betroffene sind.

Treffen

Es gibt regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppen. Dort gibt es die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen und jemanden „auf gleicher Augenhöhe zu haben“. Alle dort Anwesenden müssen mit der Erkrankung teilweise schon sehr lange leben und können viele praktische Tipps und Hinweise geben. Ausserdem wird über Themen gesprochen, die für alle CRPS Betroffene interessant sind.

Informieren

Zuhören Wir haben ein offenes Ohr für Sie als Betroffene/r und auch als Angehörige/r. Wie oft kommt es vor, dass man reden möchte, aber niemand ist da, oder man hat Angst, jemandem zur Last zu fallen. Uns können Sie Ihre Sorgen und Ängste anvertrauen, denn wir kennen uns aus und verstehen sie, weil wir selbst Betroffene sind. Informieren Sie haben vielleicht gerade die Diagnose Morbus Sudeck / CRPS bekommen und sehen nur noch Fragezeichen. Sie wissen nicht, was das für Sie bedeutet und wie es jetzt weiter gehen soll. Auf unseren Seiten informieren wir sie ausführlich über alles, was im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig ist. Leider ist die Erkrankung noch nicht weit genug erforscht und noch weniger bekannt und selbst Mediziner haben oft keine Ahnung davon. Darum möchten wir ihnen helfen, selbst Fachleute zu werden, um in der Lage zu sein, mitzureden.

Beraten

Es kommen viele Fragen auf, wie zum Beispiel, welche Ärzte und Krankenhäuser kennen sich mit der Krankheit aus, welche Therapien sind sinnvoll, welcher Rollstuhl ist optimal, woher bekomme ich weiterhin mein Geld, usw. Auf viele dieser Fragen wissen wir bereits Antworten. Wir nehmen uns Zeit und versuchen im persönlichen Kontakt, sei es per Telefon, per Chat, oder Email, Sie in Ihrem Anliegen zu beraten.

Unterstützen

Wir möchten sie unterstützen, vor allem dann, wenn Ihnen der Mut oder die Kraft fehlt. Egal, ob sie Angehörige/r oder Betroffene/r sind, wir sind moralisch und auch praktisch für Sie da.

Kämpfen

Das wichtigste für uns ist: Sie sind nicht alleine und gemeinsam sind wir stark! Wir kämpfen für Sie persönlich, aber auch für alle CRPS Betroffenen, um unsere Krankheit bei Ärzten, Kliniken, Krankenkassen, Behörden und allgemein in der Gesellschaft bekannt zu machen. Oftmals werden CRPS Patienten als Simulant abgefertigt und es beginnt ein schrecklicher Ärztemarathon. Dagegen möchten wir, wenn Sie wollen mit ihnen, kämpfen. Denn nur gemeinsam können wir etwas bewirken und verändern.

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Unsere Kampagne

Der CRPS Bundesverband Deutschland e.V. hat seine erste eigene Kampagne gestartet. Unter dem neuen Slogan „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“ sind alle angesprochen, sich für die weitere Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CRPS einzusetzen.Und hier ist. Mitmachen ist gefragt: einfach ein Bild machen und dieses findet sich als Kampagnenbanner auf den Webseiten des Vereins sowie in den Sozialen Netzwerken wieder.

Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für den Verband einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führe zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und sollte die Erforschung der seltenen Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanne den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

Unsere Vision

Niemand

Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben.

Selten

CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

Alle

CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann.

Stimmen von Betroffenen

Die Krankheit erwischte mich in meinen Vierzigern und hat meine gesamte Lebensplanung.
Dank guter Ärzte habe ich auch nach Springen des CRPS wieder zurück ins Leben gefunden.
Mein Motto: Aufgeben ist keine Option!

CRPS GEHT UNS ALLE AN - WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
cgaa_stefan
Dikr-Stefan
Betroffener
Ein elektrostatischer Schlag in meinem linken Fuß wird als Auslöser für meine Bekanntschaft mit CRPS vermutet (Dezember 2017). Elf Monate später und nach einem Ärzte-Marathon brach es völlig wie aus dem Bilderbuch aus, und wurde trotzdem erst im April 2018 diagnostiziert. Mein berufliches und privates Leben stehen seitdem Kopf, aber Aufgeben, liebes CRPS, kommt nicht in Frage und ist keine Option.

CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Jules
JULES
Betroffene

Unsere Agenda

Unser FAQ

Oft gestellte Fragen / Frequently Asked Questions

Es gibt zwei Arten/Typen des CRPS:

CRPS Typ I setzt eine Schädigung im Bereich der Weichteilgewebe und Knochen oder eine längere Ruhigstellung voraus, ohne dass eine definierte Nervenläsion vorliegt.

CRPS Typ II entsteht als Folge einer definierten Läsion (Schädigung) eines peripheren Nervs.

Forschungen hierzu gab es bis 2010. Es konnte aber keine abschließende Bewertung vorgenommen werden, da die Testfälle zu unterschiedlich waren. Es konnten zwar sog. Autoantikörper im Blut von einigen betroffenen Patienten nachgewiesen werden, aber nicht bei jedem Patienten.

Ja, CRPS ist international als seltene Erkrankung eingestuft.

Jein – wenn der CRPS früh diagnostiziert und intensiv behandelt wird, kann man die Erkrankung zurückdrängen und schmerzfrei werden. Nach drei Monaten kann der CRPS chronisch werden und unheilbar. Das liegt u.a. daran, dass die Erkrankung noch immer nicht erforscht ist.

Eine weitere Ursache wird in der genetischen Veranlagung der Betroffenen vermutet. Eine Bestätigung hierzu steht aber noch aus und setzt weitere Forschungen in dieser Richtung voraus.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) befällt im Allgemeinen nur eine Gliedmaße, kann sich aber gelegentlich auf weitere Gliedmaßen ausbreiten. Man spricht hier vom Springen des CRPS. Die Ursachen hierfür sind bisher unbeknnt, da es bei einigen Patienten auch nach Jahren der Erkrankung nicht zu einem Springen kommt.

Es kommt auf die Schwere des CRPS an. Solange eine Bewegung der Extremität möglich ist, sollte diese auch bewegt werden. Hier wird im Rahmen der „Pain Exposure Therapy“ auch über die sog. Schmerzgrenze hinaus bewegt, um das Gehirn wieder an die Bewegung zu gewöhnen. Gibt es bereits Funktionsstörungen sollte niemals über die Schmerzgrenze hinaus bewegt werden. Bewegung erhalten und Schmerzen vermeiden.

Amputation wurde 2012 als Behandlungsmaßnahme bei CRPS aus der Leitlinie in Deutschland entfernt. Dennoch kann es für sehr schwer verlaufende Fälle eines CRPS medizinisch indiziert sein, oder als letzte Konsequenz zur Wiedererlangung von Lebensqualität verhelfen.

Leider sind die Ursachen noch immer unbekannt. Es kann aber als Komploikation nach einer Prellung oder Verstauchung oder einem Bruch entstehen. Auch Schnittverletzungen oder Operationen können einen CRPS auslösen

CRPS ist eine Erkrankung der Nerven in den Extremitäten. Durch diese „Entgleisung der Nerven“ kommt es zu brennenden / kribbelnden neuropatischen Schmerzen. Dieses Hauptsymptom der Erkrankung lässt sich durch neurogene Entzündungen und dadurch Fehlfunktionen der Nerven(enden) erklären. Im Zentralnervensystem (ZNS) kommt es zu sog. neuroplastischen Veränderungen der Nervenzellen.

Die Literatur beschreibt drei oder teilweise sogar vier Stadien des CRPS. Diese können im einzelnen kurz oder lang sein. Bei manchen Patienten ist eine Stadieneinteilung aber nicht erkenntlich. Leider verläuft der CRPS bei jedem Patienten anders.

akutes Stadium (1-3 Monate): Gekennzeichnet durch intensive, brennende lokalisierte starke Schmerzen im betroffenen Bereich.

dystrophisches Stadium (3-6 Monate): Der Schmerz kann sich weiter verschlimmern, Muskelschwund kann beginnen, kurzzeitige Gedächtnisprobleme beginnen.

atrophisches Stadium (unbegrenzte Zeitspanne): Die Krankheit kann sich auf andere Körperteile ausbreiten, irreversible Nervenschäden können auftreten.

Endstadium: Der CRPS ist resistent gegen Behandlungsformen. Es gibt eine Beteiligung der inneren Organe; eine Amputation kann vorgeschlagen werden. Viele erreichen nie dieses Stadium.

CRPS kommt von Complex Regional Pain Syndrome (engl.) und ist die internationale Bezeichnung des Komplexen Regionalen Schmerzsyndroms, auch Morbus Sudeck genannt

SCS steht für Spinal Cord Stimulation oder Neurostimulation. Es handelt sich hierbei um eine minimal-invasive Therapieform bei CRPS und anderen neuropathischen Schmerzen. Dabei wird in den sog. Epiduralraum eine haudhfeine Sonde eingebracht, die mittels eines implantierten Generator geringe elektrische Ströme die Schmerzsignale zum Gehirn maskiert bzw. blockiert. Vor der eigentlichen Implantation wird in einer Testphase mit einem externen Generator die Wirksamkeit getestet.

Zu den Behandlungen bei CRPS gehören eine medikamentöse Einstellung bei sehr starken Schmerzen auch mit Opiaten. Dazu ist eine intensive Physiotherapie, Krankengymnastik (vorhandene Bewegung erhalten), Lymphdrainage, Ergotherapie, Spiegeltherapie und psychologische Unterstützung (Psychotherapie/Verhaltentherapie) notwendig.

Es können spontane Schmerzattacken, brennende/glühende Dauerschmerzen, Schwellung (Ödem), Rötung oder Blaufärbung, Sensibilitätsstörungen (Missempfinden auf der Haut), Berührungsempfindlichkeit oder -schmerzen (Allodynie), Empfindlichkeit gegen heiss oder kalt (Luft wie Wasser), vermehrtes oder vermindertes Schwitzen, gesteigertes oder verringertes Nagel- und Haarwachstum, Tremor (rhythmisches Zucken bestimmter Muskeln), Zuckungen, Hautveränderungen („glänzende Haut“) und Funktionseinschränkungen auftreten. Als Symptom kann der Arzt auch einen Temperaturunterschied von mehreren Graden zur gesunden Seite feststellen.

CRPS kann jeder bekommen, Erwachsene, wie auch Kinder und Jugendliche. Der bisher jüngste Fall ist drei Jahre alt.

siehe auch: crps-geht-alle-an.de

Eine Dauer der Erkrankung kann pauschal nicht genannt werden. CRPS verläuft bei jedem Patienten anders. Wichtig ist abert eine schnelle Diagnose innerhalb der ersten drei Monate und der Beginn einer frühen intensiven Therapie. Dann könnte man den CRPS zurückdrängen und schmerzfrei werden. Nach diesem Zeitraum kann der CRPS chronisch werden.

In 2016 wurden 84.610 Patienten mit der Diagnose CRPS ärztlich behandelt, in 2017 waren es 86.698 Patienten.

Das ist ein Anstieg von 2.258 Neuerkrankungen in einem Jahr.

Quelle: Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung

CRPS tritt meistens an den Extremitäten (Hände, Füsse) auf. Es gibt aber auch Betroffene die einen CRPS an den Knien oder Ellenbögen erleben. Man spricht davon, dass der CRPS an allen beweglichen Stellen im Körper, an Gelenken auftreten kann.

Bei CRPS gibt es diverse kennzeichnende Symptome wie z.B. Berührungsempfindlichkeit (Hyperalgesie), Berührungsschmerz (Allodynie), Schwellung (Ödem), Verfärbung ins rote oder ins bläuliche, veränderter Haar- und Nagelwuchs und natürllich brennende Schmerzen.

Zur Diagnose des CRPS nutzt man die sog. Budapest-Kriterien.

Wir präsentieren unseren neuen

CRPS Notfallausweis

Der CRPS Notfallausweis soll bei einem Unfall oder einer Operation helfen, die richtige Behandlung zu erhalten. Der bisherige Ausweis der Patientenvereiniging CRPS aus den Niederlanden war nicht sehr auffällig und enthielt nur wenige wichtige Informationen.

crps notfallausweis

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