Aktuelles

Vortrag zur CRPS Studie der Uni Greifswald am 14.05.2019

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte, aufgrund eines Vortrags zur CRPS Studie der Uni Greifswald müssen wir unser Gruppentreffen in Rostock vom 07. auf den 14.05.2019 verschieben. Die Doktorandin Silke Barby und Dr. Sebastian Strauss werden die in Kürze beginnende CRPS Studie vorstellen. Derzeit wird noch an der Planung des zeitlichen Ablaufs gearbeitet. Nachfolgend aber […]

Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28 Februar war der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen in der MHH Hannover. Dort waren wir auch mit einem Informationsstand vor Ort. Der Tag der seltenen Erkrankungen auch Rare Disease Day genannt, wurde erstmals in Europa und Kanada am 29 Februar 2008 begangen. Es sollte die Öffentlichkeit auf die Belange der an seltenen Krankheiten […]

Positionspapier zur Behandlung von CRPS in Europa / Standards

Im European Journal of Pain wurde im Januar ein Positionspapier zur Behandlung von CRPS in Europa veröffentlicht. Namhafte Mediziner aus Groß-Britannien, Deutschland, der Schweiz, Belgien, den Niederlanden, Frankreich, Dänemark und Polen sowie aus Irsael und Australien haben gemeinsam die aktuellen Methoden und Best Practices zusammengestellt um Standards für die Behandlung festzulegen. Bisher gibt es in […]

Klinische Studie zu Neridronat in Deutschland

Aachen. Für CRPS / Morbus Sudeck wurde durch den Pharmahersteller Grünenthal, Aachen eine klinische Studie zum Wirkstoff Neridronat (engl. neridronic acid) einem Aminobisphosphat gestartet. In verschiedenen Kliniken in Deutschland können Betroffene an dieser klinischen Studie teilnehmen. Die Studien werden an Standorten in den USA, Kanada, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien, der Ukraine, der Tschechischen Republik, der […]

Bericht vom ersten Gruppentreffen in Krefeld

Krefeld, Zum ersten Gruppentreffen in Krefeld fanden sich 18 teils bekannte, teils neue Betroffene und Angehörige in der Gaststätte „Em Kotörke“ im dörflichen Stadtteil Linn ein. Geplant war die Veranstaltung in einem separaten Raum, aber durch ein Missverständnis haben wir uns dann in Mitten der Gaststätte wiedergefunden. Dies hielt uns aber nicht davon ab, ein schönes Gruppentreffen abzuhalten. Nach allgemeiner […]

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