Bericht über das erste „hybride“ Gruppentreffen in Kassel

Gruppe
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Zum ersten Mal fand am Mittwoch, den 25. August 2021 ein hybrides Gruppentreffen der CRPS Hessen Landesgruppe in Kassel statt. Das heißt, ein Teil der Betroffenen saß mit uns im Gruppenraum und andere Teilnehmer waren virtuell über unsere eigene Videokonferenzplattform Jitsi Meet hinzugeschaltet. Die neue Technik und das Format waren etwas ganz Neues, aber alles hat gut funktioniert. Rückmeldungen nehmen wir gerne entgegen.

Alle waren froh, sich endlich mal wieder live zu sehen und miteinander reden zu können. Gespräche vor Ort sind doch etwas ganz Anderes als virtuelle Treffen. Gleichwohl sehen wir in den virtuellen oder hybriden Treffen eine gute Möglichkeit, auch Personen zu erreichen, die aus verschiedenen Gründen nicht anwesend sein können.

Folgende Themen haben wir beim Treffen behandelt:

Pflegegutachten auf Distanz

Bedingt durch die Corona-Pandemie hat sich eine Vorgehensweise der Krankenkassen etabliert, die wir nicht gutheißen können. Wenn man einen Pflegegrad beantragt, erfolgt eine Begutachtung durch den MDK, um die Schwere der Pflegebedürftigkeit festzustellen. Zurzeit werden diese pandemie-bedingt fast ausschließlich telefonisch durchgeführt. Wir finden das zumindest fragwürdig, denn in einem Telefongespräch kann niemals alles vermittelt werden, was in einem persönlichen Gespräch vor Ort dargelegt werden kann. Schon da ist es schwierig, dem Gutachtern unsere Einschränkungen durch das CRPS und die Auswirkungen auf unseren Alltag zu erklären. Dazu kommt, dass kaum ein Gutachter unsere Erkrankung kennt.

Hier nun ein paar wichtige Dinge, auf die man bei der Begutachtung achten sollte: Bei telefonischer Begutachtung erhält der Versicherte meist vorab einen Fragebogen, um den Grad der Selbständigkeit zu ermitteln. Man sollte sich Zeit beim Ausfüllen und ggf. eine Vertrauensperson um Hilfe bitten. Das kann ein Angehöriger, ein Freund oder eine Freundin, aber auch jemand vom Pflegedienst sein. Man sollte bereits im Vorfeld notieren, was einem im Alltag besondere Schwierigkeiten bereitet und wo man Unterstützung benötigt. Ärztliche Berichte, Gutachten, Medikamentenplan, usw. sollten bereitgehalten werden. Man sollte eine vertraute Person bitten, bei dem Telefonat zugegen zu sein und mitzuhören. Sie kann helfen, dass nichts vergessen wird, was in der Aufregung sonst schnell passieren kann. Man sollte nichts beschönigen.

Ist man mit der Einschätzung des Gutachters nicht einverstanden, sollte man in Widerspruch gehen. Davor braucht man keine Scheu haben, wenn man dabei die Widerspruchsfristen beachtet. Im Widerspruch bittet man um eine Begutachtung durch andere Mitarbeiter des MDK zu Hause. Dasselbe gilt natürlich auch, wenn man bereits zu Hause begutachtet wurde. Leider überrumpeln die Krankenkasse ihre Mitglieder oftmals. Per Telefon geht vieles schneller – aber Vorsicht! Gerade bei Krankenkassen passiert das selten im Sinne des Versicherten. Es gibt einen gesetzlich geregelten telefonischen Verwaltungsakt, nur den wenigsten bekannt ist. Man wird auch in den seltensten Fällen darauf hingewiesen. Rechtssicherheit besteht bei solchen Telefonaten für den Versicherten nicht.

Besonders, wenn es um Negativ-Entscheidungen geht, die allein am Telefon übermittelt werden, birgt das Fallstricke. Die Widerspruchsfrist ist dann vom Datum des Telefonates abhängig. Versicherte müssen demnach diese Informationen ernst nehmen. Noch während des Gesprächs sollte man auf einen schriftlichen Bescheid mit Begründung bestehen. Entscheidungsgründe werden in der Regel am Telefon nicht mitgeteilt. Das ist aber wichtig, weil nur so ein begründeter Widerspruch erstellt werden kann, der grundsätzlich schriftlich erfolgen muss.

Wartet man jetzt einfach ab und hofft auf den schriftlichen Bescheid der Krankenkasse, passiert in den meisten Fällen nichts. Und so vergeht die Widerspruchsfrist, was natürlich ganz im Sinne der Krankenkasse ist und zu Ungunsten des Versicherten geht. Zunehmend versuchen Krankenkassen, ihre Versicherten mit Telefonanrufen unter Druck zu setzen. Sie drohen beispielsweise regelmäßig mit dem Entzug des Krankengeldes. Außerdem stellen sie gerne Fragen, wie zum Beispiel:

Wann denken Sie, wann Sie wieder arbeiten können?

Können Sie überhaupt wieder arbeiten?

Man ist nicht dazu verpflichtet, diese Fragen am Telefon zu beantworten. Wenn eine Krankenkasse Fragen hat, sollte sie diese immer schriftlich stellen. Diese beantwortet man dann nach bestem Wissen. Eventuell kann man sich vorher mit seinem Arzt und anderen Vertrauenspersonen darüber beraten.  Jedwede Korrespondenz mit der Krankenkasse sollte schriftlich vorliegen. Ebenfalls hat man das Recht auf Akteneinsicht. Man sollte sich niemals vom teilweise aggressiven Verhalten der Krankenkassenmitarbeiter unter Druck setzen lassen und am Telefon keine Fragen beantworten. Man kann auch derlei Anrufe sofort ablehnen und gegebenenfalls Beschwerde beim Bundesversicherungsamt einreichen.

Langfristiger Heilmittelbedarf bei CRPS

In den letzten Monaten hat sich die Versorgung von CRPS-Patienten mit den notwendigen Therapien deutlich verschlechtert. Die neue Heilmittelverordnung schafft zunehmend Probleme. So wurden Betroffene im Widerspruchsverfahren zum Antrag auf langfristigen Heilmittelbedarf nun aufgefordert anzugeben, welcher der in Anlage 2 der Heilmittel-VO aufgeführten Erkrankungen das CRPS gleichzustellen sei.

Eigentlich ist bereits die Fragestellung an den Patienten unverschämt, hat doch niemand von uns Arztausbildung. Aber um der Frage nachzukommen, haben wir die dafür möglichen Krankheiten aus der Anlage näher betrachtet und uns mit den jeweiligen Symptomen befasst.

Folgendes Ergebnis können wir dazu liefern:

Am ehesten sind die Symptome einer Syringomyelie G 95.0 mit denen von CRPS zu vergleichen.

Auch hier kommt es zu:

  • scharfen, brennenden oder dumpfen Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken und in den Armen, migräneartige Kopfschmerzen;
  • Sensibilitätsstörungen, wie etwa Hitzeunempfindlichkeit oder Berührungsempfindlichkeit der Gliedmaßen, Kribbeln, Stechen;
  • Berührungsempfindlichkeit oder einer Störung der Tiefensensibilität, die anzeigt, in welcher Stellung sich Körper und Gelenke befinden;
  • gesteigerter Hitze- oder Kälteempfindlichkeit;
  • Störungen des Lagesinns, Gangunsicherheit, Schwindel und Koordinationsstörungen, temporäre Gedächtnisstörungen;
  • Fehlregulationen der Durchblutung (die Haut erscheint dann bläulich und kühl, später auch teigig angeschwollen), die gelegentlich auftreten;
  • Krämpfen, unkontrollierten Muskelzuckungen, Lähmungserscheinungen bzw. Lähmung, Verminderung der Muskelmasse;
  • Inkontinenz von Blase und Darm – das kann bis zur Lähmung des Blasen- bzw. Schließmuskels führen –, die sehr unangenehm für Patienten sind;
  • Impotenz, abnehmender Libido, sexuellen Funktionsstörungen;
  • verlangsamter Wundheilung;
  • Ermüdungszuständen, allgemeiner Kraftlosigkeit, Neigung zu schneller Erschöpfung;
  • Schlaflosigkeit, depressiver Verstimmung bis zur Depression.

Dort kann man unsere Erkrankung mit vielen Symptomen auf jeden Fall wiederfinden. Eine weitere Möglichkeit wäre der Verweis auf Polyneuritiden G 61.8, deren Symptome ebenfalls denen von CRPS sehr ähneln. Alle genannten Erkrankungen sind chronische Erkrankungen. Warum gerade CRPS nach einem Jahr vorbei sein soll, wie der gemeinsame Bundesausschuss (GBA) das sieht, ist nicht nachvollziehbar.

Wir hoffen, mit dem Vorgenannten eine weitere Argumentationshilfe an die Hand geben zu können. Aufgeben ist keine Option und wir raten zur Gegenwehr gegen diese ungerechte und ungleiche Behandlung durch die Krankenkassen und deren MDK.

CRPS Symposium in Kassel am 1. November 2021

Leider können wir noch nicht sagen, ob und in welcher Form das Symposium stattfinden kann. Wir haben aber mit der Planung eines hybriden Symposiums – also einer Präsenzveranstaltung mit Videoübertragung oder -aufzeichnung begonnen. Wir werden hierüber in Kürze informieren. Auskunft gibt unsere Hauptseite crps-netzwerk.org oder die Webseite zum CRPS Symposium: crps-symposium.de.

Marion-Sybille Burk
CRPS Hessen Landesgruppe
Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel