Bericht vom 4. virtuellen Gruppentreffen der Landesgruppe Hessen

Darmstadt, 29.05.2021

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Am Samstag, den 29. Mai 2021 fand das 4. virtuelle Gruppentreffen der CRPS Hessen Landesgruppe statt.

Mit 18 Anmeldungen konnten wir erneut eine große Zahl Teilnehmer begrüßen. Dieses Mal hatten wir kein Thema vorgesehen. Dafür gab es eine Fragestunde mit den unterschiedlichsten Anliegen der Betroffenen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde haben wir dann die Fragen beantwortet.

Themenmonat Juni – SCS

Die Frage war, ob die drei zur Auswahl stehenden Termine immer den gleichen Inhalt haben.

Die drei zur Auswahl stehenden Termine sind inhaltlich gleich. Es reicht also aus, einen Termin zu buchen.

Orthopäden und/oder Fußchirurgen im Rhein-Main-Gebiet

Einige Teilnehmer sind zurzeit auf der Suche nach einem kompetenten Orthopäden oder Fußchirurgen. Wir haben einige Adressen zusammengetragen, die Interessierte bei der CRPS Hessen Landesgruppe erfragen können. Wir müssen wie so oft feststellen, wie schwierig es für uns ist, Mediziner zu finden, die sich mit der Erkrankung auskennen.

Krankenkassenwechsel

Zwei Betroffene überlegen schon länger ihre Krankenkasse zu wechseln. Im Zusammenhang mit der neuen Heilmittelrichtlinie ist die Überlegung wieder akut, da gerade der „Langfristige Heilmittelbedarf“ nicht anerkannt wird. Das gilt auch für die „2-Jahres-Rezepte“ für Funktionstraining, wie es z. B. bei Rheuma verordnet werden kann.

Jetzt stellt sich die Frage, ob man ohne Probleme als chronisch Kranker von einer KK zur anderen wechseln kann.

Die Frage wird noch abschließend bearbeitet und im nächsten CRPS Hessen Newsletter beantwortet.

Ernährung und CRPS

Wie wir wissen, gibt es keine CRPS-spezifischen Ernährungsempfehlungen. Im Großen und Ganzen orientieren diese sich an einer antientzündlichen Ernährung, wie sie z. B. bei rheumatischen Erkrankungen empfohlen wird.

Tipps dazu findet ihr auf unserer Webseite wissen.crps-netzwerk.org.

Kommt dann noch, wie im angesprochenen Fall ein Diabetes Typ II hinzu, müssen ein paar weitere Punkte beachtet werden.

Sehr hilfreich ist dabei eine Ernährung mit einem niedrigen glykämischen Index. Das heißt, dass hauptsächlich Lebensmittel genutzt werden sollten, deren Zucker nur langsam ins Blut übergeht. Dazu zählen vor allem Gemüse und Vollkornprodukte. Vorteilhaft ist auch der Verzicht auf schon bearbeitete Produkte, da diese sehr oft versteckten Zucker enthalten.

Hierzu haben wir eine Buchempfehlung.

(c) Marion-Sybille Burk

Eine weitere Empfehlung ist die App: Eat-smarter. Sie bietet jede Menge Informationen zu den einzelnen Produkten, aber auch Rezepte für alle möglichen Ernährungsprobleme.

Psychotherapie-Wartezeit

Die Wartezeiten sind in den letzten Monaten noch länger geworden als sie eh schon waren. Und selbst ein Termin zur ersten probatorischen Sitzung heißt noch lange nicht, dass nun auch zeitnah die Therapie beginnen kann. Auch dann dauert es ca. ein halbes Jahr oder länger bis richtig in die Therapie eingestiegen werden kann. Oder dem Patienten, wie in unserem Fall geschehen, werden Termine einmal im Monat angeboten.

Das ist für chronische Schmerzpatienten ein unhaltbarer Zustand, kann es dadurch zu einer stärkeren Chronifizierung und somit Verschlimmerung der Erkrankung kommen. Und was bitte schön sollen Termine einmal im Monat für Fortschritte bringen? Gerade zu Anfang einer psychischen Problematik ist eine engmaschige Therapie besonders wichtig.

Auch der Weg über die kassenärztlichen Vereinigungen ist nicht befriedigend. Und wo keine Psychotherapeuten sind, können sie auch keine Therapeuten aus dem Hut zaubern.

Dazu kommt, dass wir eigentlich spezialisierte Schmerzpsychotherapeuten brauchen, von denen es noch viel weniger gibt.

Sativex – uneinheitliche Sprühstöße

Zwei Betroffenen ist aufgefallen, dass, wenn das Fläschchen nahezu aufgebraucht ist, die Sprühstöße nicht mehr einheitlich sind. Dadurch ist auch die gleichmäßige Wirkstärke eines Hubs nicht gewährleistet. Daraus ergibt sich auch eine Unsicherheit bei der Anzahl der im Fläschchen enthaltenen Sprühstöße, 90 an der Zahl.

Da es Mediziner gibt, die dem Patienten genau vorrechnen wie lange eine Packung reichen muss, hat das schon zu Schwierigkeiten geführt. Wir haben eine Anfrage an den Hersteller weitergeleitet.

Letztlich haben wir darüber gesprochen, dass wir, auch wenn reelle Treffen demnächst wieder möglich sein werden, ein virtuelles Format anbieten wollen. Das sehen wir insbesondere als Angebot für diejenigen, die aus unterschiedlichsten Gründen nicht an reellen Treffen teilnehmen können. Wie das dann aussehen könnte, muss noch im Detail geklärt werden.

Liebe Grüße aus Darmstadt
Eure

Marion