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CRPS eine Krankheit ohne Ausweg?

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von Oliver Höhne
CRPS Schleswig-Holstein – Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Es beginnt oft harmlos aber für viele Betroffene ist das der Auftakt für einen harten Kampf und oftmals ein langer Leidensweg. Meist treten nach Operationen oder Brüchen, in selteneren Fällen bleibt der mögliche Auslöser ungeklärt, die ersten Symptome auf. Diese gehen womöglich einher mit Schwellung, Schmerzen, starker Schweißneigung auch kann sich das Haar und Nagelwachstum der Betroffenen Körperregionen verändern. Viele Patienten klagen über Kälte und/ oder Wärmeempfindlichkeit sowie Bewegungseinschränkungen der betroffenen Körperregion.

Schnell verschlimmern sich die Symptome und ein wahrer Ärztemarathon beginnt. Die seltene Erkrankung CRPS (Komplexes regionales Schmerzsyndrom) oder auch bekannt unter Morbus Sudeck wird leider in vielen Fällen erst nicht erkannt, dabei spielt die Früherkennung eine wichtige Rolle im Heilungsverlauf.
Den Betroffenen stehen eine Reihe von Untersuchungen bevor wobei die allermeisten keinen Aufschluss über die Erkrankung CRPS bringen werden.

Ist einmal der Verdacht auf Morbus Sudeck ausgesprochen wird man Anhand des klinischen Bildes (was das Auge sieht), des Ausschlussverfahrens und eines Skelettszintigramms den Verdacht bekräftigen.
Es folgt eine medikamentöse Einstellung sowie Ergo und Physiotherapie. Auch Lymphdrainage und ein Termin beim Schmerztherapeuten steht an. Damit es keine Krankheit ohne Ausweg wird, stehen wir mit unserem CRPS-Netzwerk jedem Betroffenen und natürlich auch Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite. Wir vertreten ein bundesweites Netzwerk mit Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen. Öffenttichkeitsarbeit und Aufkiärung sowie Bekanntmachung der Seltenen Neurologisch-Orthopä- disch-Traumatologischen Erkrankung CRPS Morbus Sudeck steht ebenso an der Tagesordnung.

Nun steht auch Betroffenen aus ganz Schleswig-Holstein eine neue Kontaktstelle und Selbsthil- fegruppe zur Verfügung. Letzte- re trifft sich zum ersten Mal am 11.17.2015 18 Uhr im DRK-Haus Schützenstrasse Neumünster. Darauf folgen werden Monatliche Termine immer am zweiten Mittwoch des Monats oder nach Bedarf.

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CRPS-Netzwerk was sind wir?
Das CRPS-Netzwerk ist ein Zusammenschluss von CRPS Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland. Für fast jedes Bundesland gibt es sogenannte Landes- bzw. Ortsgruppen. Wir arbeiten mit Hochdruck daran, dass bald jedes Bundesland mit CRPS Morbus Sudeck Selbsthilfe- gruppen vertreten ist.

Was haben wir uns zur Aufgabe gemacht?
Wir kämpfen mit unseren stetig steigenden Wissens- und Erfahrungswerten für die Aufklärung, Bekanntmachung und Verbesse- rung der Versorgung von Betroffenen.
Zu unseren Aufgaben gehören Öffentlichkeitsarbeit in Form von schreiben von Artikeln für Zeitungen und Zeitschriften sowie das Anschreiben derer, Planung und Vorbereitung von Vorträgen und Neugründung von Selbsthilfegruppen. Auch die Aufklärung von Ärzten steht auf unserer Tagesordnung.
CRPS Morbus Sudeck ist eine seltene, meist schwere, posttraumatische Schmerzerkrankung und Bedarf deshalb besonderer Aufmerksamkeit. Es gibt in Deutschland eine jährliche Neuerkrankungsrate von ca. 0,01.% der deutschen Gesamtbe- völkerung. Das entspricht 10.000 Neufälle von CRPS.

Eine Definition für Betroffene

Was ist CRPS Morbus Sudeck überhaupt?
CRPS (Morbus Sudeck alt: sympathische Reflexdystrophie) komplexes regionales Schmerz- syndrom ist „ein seltenes post- traumatisches Schmerzsyndrom einer oder mehrerer Extremitäten, dem meist ein Trauma in Form von einem kleinen operativen Eingriff oder Prellungen sowie Brüchen vorausgeht. In seltenen Fällen bleibt das Trauma ungeklärt. Man unterscheidet unter CRPS Typ I und Tvp 1I, wobei mit Typ II eine nachgewiesene periphere Nervenverletzung einhergeht. Jährlich kommen ca. 10.000 Neuerkrankungen, 0,01% der deutschen Gesamtbevölkerung hinzu.

Die häufigsten Symptome von CRPS Morbus Sudeck
Anfänglich zeigen sich sogenannte klinische (sichtbare) Symptome wie Veränderung der Hautfarbe, Asymmetrie (unter- schiedlich) der Hauttemperatur, übermäßiges schwitzen der betroffenen Extremität, reduzierte Beweglichkeit, Tremor (zittern), Schwäche und Veränderungen im Haar-/Nagelwachstum. Hyperalgesie (übermäßige Schmerzempfindlichkeit), Hyperästhesie
(Überempfindiichkeit für Berührungsreize) und Schmerz der nicht im Zusammenhang mit der Vorerkrankung steht sind ebenfalls deutliche Anzeichen. Rasch können sich die Symptome ver- schlimmern dabei kommt es insbesondere zu stärksten Schmerzen.

Wie wird CRPS Morbus Sudeck erkannt?
Dabei steht gerade das klinische Bild im Fokus. Dazu kommt eine wiederholte oder dauerhafte Messung der Hauttemperatur im Seitenvergleich. Man spricht von ,,primär warm“-Hauttemperatur von Beginn an wärmer und ,,primär kalt“- Hauttemperatur von Beginn an kälter. Ein Knochenz- sintigramm und oder Röntgenaufnahmen im Seitenvergleich (es können sich nach 4-B Wochen kleinfleckige, osteoporotische, gelenknahe Veränderungen zeigen) dienen zur Bestätigung des klinischen Befunds von CRPS. Die apparative Diagnostik wird nur zur Bestätigung des klinischen Befunds verwendet und dient ansonsten dem Ausschlussverfahren.

Wie wird CRPS Morbus Sudeck behandelt und welche möglichen Therapien gibt es ?
Am häufigsten kommt heutzutage die sogenannte multimodale Schmerztherapie zur Anwendung. Das ist eine kombinierte Schmerzbehandlung bestehend aus: einer medikamentösen Einstellung, Physio-/Ergotherapie und einer psychologischen Unterstützung. Letzteres steht für die Verarbeitung von Spätfolgen und die Akzeptanz von CRPS Morbus Sudeck. Frühere Annahmen, CRPS Morbus Sudeck gehe von einer vorher psychischen Erkrankung aus, sind heutzutage weitestgehend widerlegt. Psychische Faktoren können jedoch den Krankheitsverlauf beeinflussen.

Spätfolgen schwerer Krankheitsverlauf/Fehldiagnose/Fehlbehandlung
Die Folgen einer Fehldiagnose und/oder eines schweren Krankheitsverlaufs sowie Fehlbehand- Iungen gestalten sich mild bis katastrophal. Diese reichen von dauerhafter Funktionseinschränkung der betroffenen Extremität über Verschlimmerung der Symptome, Versteifung von Glied- maßen, dauerhaftes Verkürzen von Sehnen, Durchblutungsstörungen, Rückbildung von Muskel- und Bindegewebe,Arthrose und/oder Osteoporose, dauerhaft stärkste Schmerzen die kaum noch oder garnicht mehr medikamentös behandelt werden können bis hin zur Amputation der betroffenen Extremität.
In schwersten Fällen durchlaufen Betroffene oft ihr Leben lang Höllenqualen. Eine dauerhafte psy- chologische Behandlung ist oder wird unabdingbar.

Dies sind lediglich zusammengetragene Informationen worauf sich nicht berufen werden kann. Jede CRPS/Morbus Sudeck Erkrankung ist in deren Sache einzigartig und beinhaltet nicht unbedingt alle oben aufgeführten Symptome!

Herzlichst
CRPS Schleswig-Holstein Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe
Ansprechpartner Oliver Höhne
Tel. 04321/5399945 Fax.0221/3553383979
E-Mail shg@crps-schleswig-holstein.de
www.crps-netzwerk.org
www. crps-schleswig-holstein.de
www. facebook. com/crps.netz-werk.sh.nms

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46 Jahre, CRPS linker Fuß, austherapiert, seit dem 17.3.2015 linksseitig Unterschenkelamputiert, seit 5/2016 CRPS rechter Fuß, am 11.11.2016 rechtsseitig Unterschenkelamputiert und schmerzarm, linke Hand seit 2018, rechte Hand seit 2019 betroffen