Der 28.Februar 2019 ist der Tag der seltenen Erkrankungen

Wir starten ins Neue Jahr und es geht gleich wieder los, mit unserem ersten Informationsstand Aufklärung zu CRPS / Morbus Sudeck. Wir freuen uns auf Euren Besuch.


  Donnerstag, 28. Februar 2019

  11:00-17:00 Uhr

  Hörsaal M / Gebäude J1 Campus MHH

Eintritt frei

Die Teams von Orphanet Deutschland und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH möchten Patienten, Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des internationalen „Rare Disease Day 2019″ am Donnerstag, den 28.02.2019 zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen“ einladen.
Das Programm beinhaltet 10 themenbezogene Fachvorträge und eine umfangreiche Ausstellung von Informationsständen durch geladene Vertreter von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die über einige der mehr als 6000 bekannten Seltenen Erkrankungen informieren.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den Tag der Seltenen Erkrankungen mit Ihrem Besuch an der MHH unterstützen und so dazu beitragen, den betroffenen Patienten eine hörbare Stimme zu geben!

Dr. Susanne Morlot (Orphanet) Prof. Dr. Christian Kratz (ZSE) Dr. Kathrin Rommel (Orphanet)

Grußwort der Niedersächsischen Ministerin für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung, Dr. Carola Reimann

Sehr geehrte Damen und Herren ,

man schätzt, dass in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden. Oft haben sie bereits einen langen Leidensweg hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Der Rare Disease Day trägt dazu bei, Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt zu rücken, ihnen, wie es im Programm heißt, eine Stimme zu geben. Deshalb habe ich gern die Schirmherrschaft für diese wichtige Veranstaltung übernommen. Der Tag der seltenen Erkrankungen schärft das Bewusstsein dafür, wie dringlich es ist, sich auf allen Ebenen mit diesem Thema zu befassen. Zugleich bietet er ein Forum dafür, Selbsthilfegruppen vorzustellen, die für die betroffenen Menschen, aber auch für die Angehörigen und Freunde, eine unentbehrliche Unterstützung darstellen . Als Schirmherrin hoffe ich, dass möglichst viele Besucherinnen und Besucher bei diesem Symposium nützliche Informationen und Hilfestellungen rund um seltene Krankheiten bekommen

Das Programm zum Rare Disease Day-Symposium 2019 in der MHH steht! Ihr findet den Flyer auf unserer nationalen Website bzw. unter folgendem Link:

http://www.orpha.net/national/data/DE-DE/www/uploads/RDD-Symposium-2019-Programmflyer_MHH.pdf?fbclid=IwAR0KBZFsVs6kkYGJT_9jLNb7cASARgwgHRD3PxNxsy-IWLxFIicKWZpwKTI


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