Es kommt was ganz großes …………….. der CTWO 6.November2017

 

 

 

Heute ist der offizielle weltweite Aufklärungstag für die Schmerzerkrankung Morbus sudeck / Crps . In verschiedenen Bundesländern finden dazu Veranstaltungen statt und Betroffene setzen ein Zeichen !

 

Ein Zeichen in Orange

 

 

Wir möchten mehr Akzeptanz bei Ärzten und Therapeuten erreichen- jeder sollte in Fachkreisen über die Erkrankung Morbus Sudeck / CRPS bescheid wissen.

 

Ulli Schröder und Chris Jagger ja es ist der Bruder von Mick Jagger ich habe die Beiden nach dem Konzert zu einem Foto mit Orangener Schleife gebeten.

http://stonesfanmuseum.com/

 

 

          

         Ganz lieben Dank an das RED Flag Team für die Umsetzung und      Unterstützung 

          https://www.facebook.com/redflagtattoo/

 

 

                  

      

 

       

 

 

Apotheken Fenster gestaltet zum Thema CRPS  Einhorn Apotheke Dannenberg

http://www.einhorn-apotheke-dannenberg.de/

    

        

   

   

    

         

 

 

                 

                  

 

Physiotherapiepraxis Stephanie Pouwels mit Team

www.physio-pouwels.de

 

Ergotherapiepraxis Karola Oldendörp mit Team

                                     http://www.ergotherapiedannenberg.de/

 

 

Infostand zum CTWO in Bad Bevensen  

        

        

         

   

 

Hier hat Luisa noch einen Bericht zum CTWO verfasst

 

COLOR THE WORLD ORANGE DAY – CRPS (KOMPLEXES REGIONALES SCHMERZSYNDROM)

Vorab möchte ich all den Menschen danken, die mich auf diesem nicht immer leichtem Weg begleitet haben: meiner Familie, meinen besten Freunden und all denen, die ich auf meinem Weg kennenlernen durfte. Ohne Euch stände ich heute nicht an diesem Punkt. Tausend Dank!!!

Am Montag, den 6.11. ist es wieder so weit: wir feiern den COLOR THE WORLD ORANGE DAY. Ein Tag, der dazu beitragen soll Menschen auf die Erkrankung CRPS (Komplexes Regionales Schmerzsyndrom) aufmerksam zu machen, denn auch wenn sie glücklicherweise immernoch zu den sehr seltenen Erkrankungen zählt, ist sie schlimmer Weise auch immernoch in den breiten Massen gänzlich unbekannt.

Ich weiß, dass ich bereits letztes Jahr in einem Beitrag zum CTWO meine Krankheitsgeschichte ein bisschen beschrieben habe, um einfach besser erklären zu können, um was es bei CRPS überhaupt geht. Ich werde aber auch dieses Mal wieder von mir und meiner Krankheitsgeschichte ausgehen, denn andernfalls würde ich einen groben Fehler begehen, ich würde, wie es auch Ärzte gerne tun, alles verallgemeinern, was dafür sorgt, dass man doch den Kern der Erkrankung nicht verstehen kann.

Ich habe 5 Jahre vergebens auf eine Diagnose gewartet und das letztlich nur, weil die Erkrankung selbst in Kreisen namenhafter Ärzte – Privatpatient und so – nicht wirklich bekannt ist.

Jeder Arzt hat in seinem Studium natürlich schon mal von CRPS (oder wahrscheinlich noch eher von Morbus Sudeck) gehört, denn leider bricht diese Krankheit oft nach Knochenbrüchen, OPs, oder anderen teilweise auch nur kleinen Manipulationen an Körperteilen aus. In meinem Fall habe ich mir beim Fußball das Kahnbein gebrochen und einen Bänderriss am rechten Fuß zugezogen. Zu Beginn sah alles ziemlich normal aus, Schiene drum und mit Krücken laufen, am Spielfeldrand stehen, mit der Mannschaft nach Barcelona fahren und ähnliches. Erst waren es nur die Bänder, später kam dann bei MRT Aufnahmen noch der Bruch dazu. Mag doof gelaufen sein, aber das war ja alles noch ziemlich normal. Nach ewiger Schonung ging es zur Physiotherapie – leider extreme Schmerzen bei Berührung, Bewegung des Fußes nicht mehr möglich (passiv ja, aktiv keine Ansteuerung mehr möglich), ein Gefühl von einem Feuer im Fuß/Bein, Schwellung und Rötung, obwohl der Unfall schon Wochen her war.

Viele Untersuchungen wurden gemacht (Neurologen, MRT/CT/Röntgenaufnahmen). Ich wurde von Kopf bis Fuß durchleuchtet. Und mit jeder Untersuchung, jedem MRT-Bild und jedem Arztgespräch (Neurologe, Orthopäde, Radiologe, Hausarzt, etc.), dass ohne nennenswerte Ergebnisse verlief, schwand auch das Mitgefühl und das Verständnis der Ärzte. Ich war zu dem Zeitpunkt 16 Jahre alt und wurde schlichtweg nicht ernst genommen. Irgendwann wagte es Mal jemand die Dinge aus anderer Sicht zu beleuchten, aus Sicht der Schmerzen, aber auch das vollpumpen mit Medikamenten half überhaupt nicht weiter, mir ging es einfach immer schlechter. Irgendwann empfahl mir ein über Freunde bekannter Arzt, eine Schmerztherapie im Krankenhaus zu machen. Ich habe heulend die Qualen eines Rückenmarkskatheters über mich ergehen lassen und traf doch nur wieder auf sehr enttäuschende Ärzte, die mich einfach überhaupt gar, gar, gar nicht ernst genommen haben. Ein Psychiater, der dafür sorgte, dass ich aus der Klinik flog, weil ich doch sowieso nur an allem selber schuld sei, war der Höhepunkt dieses Lebensabschnittes.

Ich hatte zu dem Zeitpunkt die Schnauze so gestrichen voll, dass für mich klar war, dass mir jeder Arzt einfach nur gestohlen bleiben konnte. Ich habe alles verdrängt, was passiert war und konzentrierte mich aufs Abi und mein Leben.

Das klingt alles verlockend gut, ich glaube ich würde mich auch aus der Situation heraus immer wieder so entscheiden, aber es ist doch grausam, dass man Menschen in die Ecke eines psychisch Kranken drängt, nur

  • weil man nicht mehr weiter weiß
    …weil man keine Hilfe mehr anbieten bzw. leisten kann
    …weil man einen schlechten Tag hat
    …weil man sich selbst für was besseres hält, als die Kollegen bzw. man einfach nicht bereit ist fächerübergreifend zu arbeiten…weil man seine Meinung über alles stellt bzw. weil man seine Meinung als Gesetz ansieht…WEIL ES EINFACH BEQUEM IST!

Es mag vielleicht so erscheinen, dass ich vielen Ärzten Unrecht tue, aber ich kann aus meiner Erfahrung über die Jahre und aus Erzählungen vieler anderer Betroffener, nur sagen, dass so, so vielen Menschen genau diese Willkür widerfährt und das zum Einen, weil einfach das Wissen sich nicht weiterentwickelt, denn wer sollte Geld in Forschung investieren, wenn es nachher (aufgrund von zu wenig Erkrankter) der Wirtschaft keinen Nutzen bringen würde, denn sind wir Mal ehrlich, wie viel Geld verdient die Pharmaindustrie jährlich an all unseren Krankheiten?!

Und zum Anderen auch, weil einfach viel zu wenige Menschen überhaupt über diese Erkrankung Bescheid wissen, denn wenn man selber weiß, was mit einem los ist, kann man sich zur Wehr setzen und muss nicht mit dem Gefühl leben, dass man nicht verstanden wird und man wohlmöglich – wie es auch bei mir eingetreten ist – man selbst anfängt zu glauben, dass man psychisch krank ist und sich selbst nicht mehr für voll nimmt.

Ich habe mich nach all diesen Tiefschlägen, den Strapazen, den Niederlagen, den Erniedrigungen und den Momenten des Unverständnisses gegen das weitere Suchen nach Ärzten entschieden. Ich hatte sowieso zu dem Zeitpunkt den Stempel „Psycho“ sicher, denn wer glaubt einer 16jährigen, die nicht wirklich krank aussah. Langsam bildete sich immer mehr eine große Fassade, sodass rein äußerlich nicht mehr zu erkennen war, dass ich krank war, sprich ich habe nicht mehr darüber gesprochen, habe angefangen in Münster zu studieren, bin zum Sport gegangen und habe jedem Schmerz getrotzt, bin feiern gegangen, habe in einem Hotel gearbeitet und bin immer weiter an meine Grenzen gegangen. Ich wollte einfach leben und mir selbst beweisen, dass ich leben kann. Ich habe mir immer wieder gesagt: Wenn es keine organische Ursache für meine Schmerzen gibt, existieren sie nur in meinem Kopf, also letztlich gar nicht. Ich weiß, dass das verrückt klingt und ich weiß manchmal selbst nicht, wie ich all das täglich geschafft habe.

Irgendwann kam aber der Punkt, wo meine körperliche und seelische Grenze erreicht war. Es wurde alles zu viel. Ich begab mich in die Hände einer Psychologin, weil ich der Auffassung war, dass ich dort – aus Sicht der Ärzte – geheilt werden könnte. Pustekuchen!!

Ich glaube, dass zu dem Zeitpunkt der härteste Weg meines Lebens begann. Für die Psychologin war sehr schnell klar, dass sie mich nicht heilen könne, da es sich nicht um eine psychische Ursache handeln könnte. Ich fiel aus allen Wolken, weil ich selbst begonnen hatte daran zu glauben. Ich holte mir weitere Meinungen anderer Psychologen und Psychiater ein, doch das Ergebnis blieb das Selbe: Es handelt sich nicht um eine psychische Erkrankung und alle forderten mich auf, mich wieder auf die Suche nach Ärzten zu begeben.

Ich glaube ich brauche nicht zu sagen, dass ich Wochen brauchte, um wieder zu mir selbst zu finden und meinem Körper wieder mehr zu trauen, denn ich hatte wirklich alles verdrängt und quasi hinter einer Tür verschlossen.

Irgendwann war dann der Moment gekommen und ich suchte wieder „alte Bekannte“ auf: meinen Hausarzt, meine Orthopädin, etc. und alle waren erschrocken darüber, dass mein Problem sich nicht von selbst (oder durch Psychotherapie) behoben hatte. Eine Phase der Untersuchungen und Gespräche begann. Es stellte sich raus, dass mein Bruch nie richtig verheilt war und erstmals fiel dann wieder der Begriff „Morbus Sudeck/CRPS“. Ich recherchierte im Internet und stieß bei Facebook auf eine Gruppe Betroffener, rege Gespräche begannen.

Zeitgleich fand ich Beiträge des CRPS-Netzwerkes und brachte den Mut auf zu meinem ersten Selbsthilfegruppentreffen in Köln zu gehen.

Ich glaube, dass das rückwirkend so, so wichtig für mich war, um zu mir selbst zu finden und mich endlich verstanden zu fühlen. Endlich gab es Menschen, die all diese Beschwerden irgendwie verstehen konnte, denn wie beschreibt man einen brennenden Schmerz, der sich vom Fuß durch das Bein brennt?; wie beschreibt man das Gefühl der Hitze in einem Fuß, der mehrere Grad kälter war, wie der andere Fuß (wie ein Eisblock)?; wie beschreibt man das Gefühl, was man hat wenn es einem nicht mehr möglich ist, den Fuß aktiv anzusteuern, sprich den Fuß selbstständig zu bewegen?; wie beschreibt man den Schmerz, den man verspürt wenn man sein Bein nur leicht auf der Oberfläche berührt und somit nur schwer Socken oder Schuhe ertragen kann?..ich könnte jetzt noch weiter alle möglichen Symptome aufzählen, aber ich glaube es wird deutlich, was ich meine. Es geht bei CRPS um Schmerzen, um Bewegungseinschränkungen, um starke Schmerzmittel, die viele Nebenwirkungen mit sich bringen, um Folgeschäden (in meinem Fall an der Hüfte und dem Rücken -> Fehlstellungen), um Berufsunfähigkeit, um ein Leben mit (starken) Einschränkungen. Es ist möglich mit alldem zu leben, aber man muss sich im Klaren sein, dass vieles, was vorher selbstverständlich war, mit Anstrengung verbunden ist. Zeitgleich lernte ich – während einer meiner vielen Krankenhausaufenthalte – den für mich besten, empatischsten, menschlichsten und kompetentesten Arzt kennen. Er verhalf mir nach 5 (!!!) Jahren endlich zu einer Diagnose. Ich kann gar nicht beschreiben wie unglaublich wichtig diese Diagnose für mich war und ist. 

Leider gehört CRPS zu den Erkrankungen, die in der Regel nicht geheilt werden können und dennoch ist es gerade bei CRPS von großer Bedeutung, dass die Erkrankung so früh, wie möglich diagnostiziert wird, damit so schnell wie möglich die Behandlung starten kann, denn dann ist es möglich die Erkrankung zu besiegen oder dafür zu sorgen, dass sie nicht so großen Schaden anrichtet.

Im vergangen Jahr hat sich bei mir und in meinem Leben sehr viel verändert. Ich bin mittlerweile Schmerzmittel-technisch soweit gut eingestellt, sodass meine Schmerzen einigermaßen im Griff sind, das bedeutet, dass ich zwar weiterhin konstant (24/7) Schmerzen in Ruhe habe, ich weiterhin Probleme mit Berührung des Fußes/Beines leide, ich nach Belastung/Bewegung stärkere Schmerzen habe, aber die Schmerzspitzen nicht mehr so ganz extrem ausfallen.

Leider führt die Fehlstellung, die durch den Fuß und das Bein ausgelöst wird, dazu, dass meine Hüften und mein Rücken in starke Mitleidenschaft gezogen werden. Das erweitert natürlich das Spektrum der Schmerzen, führt aber auch dazu, dass ich mich noch mehr mit der richtigen Dosis von Bewegung und Ruhe auseinander setzen muss.

Warum erzählst du das alles? Wen juckt das? 

Ja, ich glaube, dass das viele Leute nicht wirklich juckt, was der Einzelne für Probleme hat. Oftmals hält man sich mit solch privaten Dingen auch besser zurück, um sich nicht angreifbar zu machen. Ich fühle mich aber mittlerweile nicht nur für mich selbst und meine Krankheitsgeschichte verantwortlich, denn ich habe in der Selbsthilfegruppe in Köln und auch in der Selbsthilfegruppe im Internet echte Freunde gefunden. Menschen, die genauso, oder oftmals noch viel mehr leiden als ich. Wenn ich eins in den letzten Jahren gelernt habe, dann ist das, dass man nur dann ernst genommen wird wenn man aufsteht, seine Meinung vertritt, dranbleibt, stark bleibt und sich stets weiter informiert und vielleicht sogar dem Arzt vorraus ist. Es geht bei diesem Beitrag nicht darum Mitleid zu erhaschen oder sich wichtig zutun, es ist mir einfach eine Herzensangelegenheit!!

All die lieben Menschen in den Selbsthilfegruppen tragen jeden Tag dazu bei, dass mehr und mehr Menschen über diese Erkrankung aufgeklärt werden und haben mich auf meinem Weg so intensiv begleitet, mich in schweren Zeiten immer wieder aufgebaut und mich immer wieder mit neuen Infos (oftmals aus Amerika, denn dort wird geforscht und dort wird das Ausmaß der Erkrankung immer weiter sichtbar gemacht) versorgt, um mich bei Ärzten nicht unterbutten zu lassen und gleichzeitig zeigt mir der Kontakt zu Ihnen, dass ein „normales“ Leben möglich ist, auch wenn man eingeschränkt ist und man tagtäglich mit starken Schmerzen zutun hat.

Ich habe mich dieses Jahr dazu entschieden nicht nur einen Post zum CTWO zu verfassen, sondern auch selbst an einer Aufklärungsaktion teilzunehmen. Ich werde am Montag, mit vielen anderen Betroffenen, in Köln vor der Neumarktgalerie (Schildergasse / Ecke Zeppelinstraße ), Flyer verteilen, Infomaterial an den Mann bringen und vielleicht auch einige Gespräche führen, um im Kleinen dafür zu kämpfen, dass weniger Menschen einen solch langwierigen, kräftezehrenden, schmerzhaften und einsamen Weg gehen müssen, um zur Diagnose CRPS zu kommen. 

Es ist schlimm genug an CRPS zu erkranken, da sollte es selbstverständlich werden, dass man ernstgenommen wird, Ärzte über diese Erkrankung (richtig!!) Bescheid wissen und schnell zur Diagnosefindung kommen und man dann direkt die richtige Behandlung bekommt, um so wenig Folgeschäden wie möglich davon zu tragen.

Ich kann Euch allen – die wirklich interessiert sind – nur empfehlen Mal die Website des CRPS- Netzwerkes zu besuchen, um vielleicht noch einen besseren Einblick über diese Erkrankung zu bekommen. 

Ich freue mich natürlich aber auch über jeden, der mich am Infostand besucht, sich einen Flyer und eine orangene Schleife abholt und einfach ein bisschen mit mir quatscht.

 

 

crps

46 Jahre, CRPS linker Fuß, austherapiert, seit dem 17.3.2015 linksseitig Unterschenkelamputiert, seit 5/2016 CRPS rechter Fuß, am 11.11.2016 rechtsseitig Unterschenkelamputiert und schmerzarm, linke Hand seit 2018, rechte Hand seit 2019 betroffen