CRPS bei Kindern und Jugendlichen

Hat Ihr Kind oder Jugendlicher CRPS? Gehen Sie sorgfältig unsere Seiten mit den häufig gestellten Fragen (FAQs) und den zusätzlichen Ressourcen durch und kontaktieren Sie uns, wenn wir Ihnen bei irgendetwas behilflich sein können. Dies ist mehr als nur eine Website mit Informationen. Wir können alle Ihre Fragen zu Behandlungsmöglichkeiten und deren Wirksamkeit beantworten und wir können auch dem medizinischen Team Ihres Kindes bei der Entwicklung eines wirksamen Behandlungsansatzes fachkundige professionelle Unterstützung bieten.

Teddy

CRPS – Eine der dramatischeren und sichtbareren Formen von chronischen Schmerzen ist das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), das früher als auch als Morbus Sudeck bekannt war. Es handelt sich um eine sehr schmerzhafte Erkrankung, die typischerweise eine Hand oder einen Fuss mit den entsprechenden Anzeichen einer autonomen Dysfunktion betrifft, d.h. die Hand oder der Fuss ist geschwollen, kalt und violett oder blau. Sie kann auch überwärmt und schweißig sein. Man muss nicht alle Merkmale einer autonomen Dysfunktion aufweisen, um als CRPS klassifiziert zu werden. Häufig ist eine leichte Berührungsempfindlichkeit (Allodynie) vorhanden, so dass selbst Wind oder Kleidung extrem schmerzhaft sind. Ein Trauma, wie z.B. ein verstauchter Knöchel, kann das CPRS an einem bestimmten Körperteil auslösen oder lokalisieren, aber viele Kinder haben kein erkennbares vorausgegangenes Trauma. Kinder mit CRPS können in MRT-Studien Knochen- oder Weichteilödeme aufweisen, die mit Stressfrakturen oder Verletzungen verwechselt werden können. Ein Knochenscan kann eine verminderte Aufnahme zeigen. Es ist jedoch nicht ungewöhnlich, dass beide Untersuchungen unauffällig sind. Die Diagnose wird eher durch die Anamnese und die körperliche Untersuchung als durch einen bestimmten Test gestellt.

Pflaster

Etwa ein Viertel der Kinder mit verstärkten Schmerzen hat einen CRPS. Es kann in mehr als einem Körperbereich auftreten. Einige Kinder mit CRPS haben sich ausbreitende Schmerzen, die Bereiche ohne offensichtliche autonome Funktionsstörung, aber dennoch mit extrem verstärkten Schmerzen umfassen.  Sie können sogar ihren gesamten Körper betreffen. Es ist ein Irrtum zu sagen, dass sie eine Ganzkörper-CRPS haben, da sie nicht überall die offene autonome Dysfunktion haben. Dies ist ein typisches Beispiel dafür, wie sich die verschiedenen Formen von verstärkten Schmerzen überschneiden können.

Es gibt viele Kinder, die in einem lokalisierten Teil ihres Körpers ähnliche Schmerzen haben, aber es gibt keine Anzeichen einer autonomen Dysfunktion. Einige dieser Kinder haben lokalisierte Schmerzen in ihren Gliedmassen, wie diejenigen mit CRPS, oder sie können lokalisierte Schmerzen im Rumpf, auf der Kopfhaut oder in praktisch jedem anderen Körperteil haben. Da diese Kinder nicht der Definition von CRPS entsprechen, fallen sie in die Kategorie der lokalisierten, verstärkten Schmerzen.

Einige erwachsene Schmerzmediziner haben verschiedene Stadien der CRPS beschrieben, aber andere bestreiten diese. Stadien von CRPS werden bei Kindern nicht wirklich gesehen und sind irrelevant, da die Dauer der Symptome kein Ansprechen auf die Behandlung in der Kindheit vorhersagt.

Wegen der offensichtlichen Fehlfunktion der autonomen Nerven haben Ärzte im Laufe der Jahre versucht, diese Nerven zu blockieren oder sie mit Medikamenten zu beruhigen. Sie können sogar versuchen, sie mit elektrischen Impulsen, wie z.B. Rückenmarksstimulatoren, zu übersteuern.  Unserer Erfahrung nach reagieren die meisten Kinder nicht angemessen auf eine solche medizinische Behandlung. In einer Studie mit 70 Kindern befanden sich nur 42% in Remission, und über Langzeitergebnisse wurde nicht berichtet. Die Behandlung dieser Kinder mit intensiver Physik- und Beschäftigungstherapie zusammen mit einer Beratung ist viel wirksamer und relativ nebenwirkungsfrei. In einer Studie unter der Leitung von David Sherry, MD an der Universität von Washington, durchliefen 1999 103 Kinder diese Art von Programm und 92% befanden sich in vollständiger Remission. Fünf Jahre später waren 88% der Kinder zum Zeitpunkt der Nachsorge schmerzfrei.

Verstärkter Muskel-Skelett-Schmerz ist ein allumfassender Begriff, der CRPS, lokalisierte, verstärkte Schmerzen, Fibromyalgie und diffuse, verstärkte Schmerzen einschliesst, und es gibt auch eine Gruppe von Kindern, die intermittierende, verstärkte Schmerzen haben. Zwischen diesen Subtypen gibt es viele Überlappungen. Ein Kind kann zum Beispiel eine kühle blaue Hand mit CRPS haben und dann ein sehr schmerzhaftes Bein haben, das nicht kalt oder blau ist, so dass es lokalisierte, verstärkte Schmerzen haben würde, oder es kann Ganzkörperschmerzen haben, so dass es CRPS und diffuse, verstärkte Schmerzen oder Fibromyalgie hat. Ebenso werden einige Kinder CRPS haben, in Remission gehen und dann später Ganzkörperschmerzen entwickeln. Das ist alles Teil des Spektrums der verstärkten Schmerzsyndrome. Wir glauben, dass der Schmerzmechanismus derselbe ist, d.h. eine erhöhte Aktivität der autonomen Nerven, die eine verminderte Durchblutung verursacht und zu ischämischen Schmerzen führt. Der Schmerz ist sehr real und sehr stark im Körper des Kindes, aber er ist nicht biologisch schädlich.

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CRPS Jugend ist ein Projekt des CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Kinder und Jugendliche mit CRPS sind ganz besondere Patienten und benötigen besondere Aufmerksamkeit. Neben speziellen Empfehlungen von Ärzten und Kliniken, möchten wir mit CRPS Jugend den kleinen und den jungen Menschen mit CRPS eine Möglichkeit geben, sich untereinander auszutauschen. Hierfür bieten wir einen geschützen Chatraum an, zu dem nur Kinder und Jugendliche bis 25 Jahre Zutritt haben. Anmelden können die Eltern oder Erziehungsberechtigten. Wir planen auch eine besondere Betreuung durch geschultes medizinische Fachpersonal speziell für Kinder und Jugendliche mit CRPS. Eine Telefonhotline für Eltern von Kindern mit CRPS ist in Vorbereitung.

Eine Liste der Krankenhäuser, die über stationäre/ambulante pädiatrische CRPS-Intensivprogramme verfügen, können per E-Mail angefordert werden:

jugend@crps-netzwerk.org

WICHTIGE STUDIE FÜR ELTERN: Über das Kindernetzwerk e.V. erhielten wir eine Anfrage zu einer Studie über die „Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“.

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