Mit einem Sturz fing alles an

Darmstadt
10.08.2016

Mit einem Sturz fing alles an

Marion-Sybille Burk leitet die Landesgruppe Hessen der Selbsthilfe für Morbus Sudeck. Foto: Claus Völker
Marion-Sybille Burk leitet die Landesgruppe Hessen der Selbsthilfe für Morbus Sudeck. Foto: Claus Völker

Von Petra Neumann-Prystaj

MORBUS SUDECK Marion-Sybille Burk hat Schmerzen, die nicht aufhören wollen

DARMSTADT – Es gibt für fast jede Erkrankung eine Selbsthilfegruppe, in der sich die Betroffenen und ihre Angehörigen informieren und mit anderen austauschen können. Einige dieser Gruppen und die Menschen, die sich darin engagieren, werden in einer Serie vorgestellt.

Seit Dezember 2014 leitet Marion-Sybille Burk (55) die Landesgruppe Hessen der Selbst-hilfe für die Erkrankung Mor-bus Sudeck, auch CRPS genannt (Komplexes Regionales Schmerzsyndrom).

TREFFPUNKT
Die Landesgruppe Hessen der Selbsthilfe Morbus Sudeck kommt alle zwei Monate beim Paritätischen Wohlfahrtsverband in Darmstadt, Poststraße 9, zusammen. Zurzeit hat die Gruppe acht Mitglieder. Kontakte bestehen außerdem zu 20 weiteren Betroffenen. Infos unter Telefon 06150-97 29 95 1 im Internet auf www.crps-netzwerk.de oder per E-Mail an shg@crps-hessen.de. (pep)
Insgesamt elf Operationen an den Händen

Dabei handelt es sich um eine seltene neurologisch-orthopädisch-traumatologische Krankheit. Es begann ganz harmlos im Urlaub 2008. Marion-Sybille Burk stolperte, fiel und stützte sich mit beiden Händen ab. Sie ahnte nicht, wie folgenschwer dieser Sturz sein würde. Viermal wurde sie seither an der rechten Hand, siebenmal an der linken Hand operiert. „Alles war verschoben“, sagt sie.

Dann nistete sich der Dauerschmerz ein, und viele Untersuchungen später erfuhr sie, dass er sogar einenNamen hat: „Plötzlich ist der Sudeck da.“ Die Diagnose Morbus Sudeck wurde in der Universitätsklinik Würzburg gestellt. Sie stützte sich auf die „Budapest-Kriterien“, so genannt, weil sie 2003 in Budapest erarbeitet wurden.

Die meist chronisch verlaufende Erkrankung wurde von dem Hamburger Chirurgen Paul Sudeck (1866 bis 1945) entdeckt. Bei zwei bis fünf Prozent der Patienten mit einer Extremitätenverletzung entsteht dieses „Komplexe regionale Schmerzsyndrom“. Frauen sind häufiger als Männer betroffen.

Warum sich nach Operationen oder Verletzungen ein Morbus Sudeck entwickelt, ist unklar. Wahrscheinlich führen Schädigungen der Nervenfasern aufgrund der Gewebeverletzung zu körperlichen Fehlreaktionen.

Marion-Sybille Burk ist Apothekerin, kann aber seit der Erkrankung ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben. Von Morbus Sudeck hatte sie zuvor noch nie etwas gehört. Das Schmerzsyndrom tritt nach einer Operation, Entzündung oder auch Impfung auf. Erste Warnzeichen sind Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen und -verfärbungen und schließlich höllische Schmerzen, Berührungsempfindlichkeit sowie Funktionseinschränkungen. Marion-Sybille Burk hat das Gefühl, dass ihr Arm brennt, Ameisen über ihre Haut laufen und sie ständig mit Nadeln gepiesackt wird.

Der Dauerschmerz belastet die Seele. „Es wird einem viel Freude genommen“, sagt die Fünfundfünfzigjährige. „Ich war immer ein optimistischer Mensch, aber durch die Krankheit wurde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Früher war ich von der ganz schnellen Truppe, jetzt lerne ich, meine Langsamkeit zu akzeptieren.“

Sie hat keine Kraft mehr in den Händen, kann zwar noch eine Banane in Scheiben schneiden, aber keine Möhre. „Sobald ich meine Hand belaste, bekomme ich Schmerzen.“ Das ständige Schlafdefizit und die starken Medikamente, die sie nehmen muss, machen sie müde und verlangsamen ihre Reaktion. „Man wird komplizierter“, gibt sie zu, „in manchen Dingen bin ich eine Mimose geworden.“ Die Familie unterstützt sie vorbildlich, die Söhne helfen, und den Ehemann bezeichnet sie als „Riesenhilfe“. Nicht alle Ehen halten eine so große Belastung aus.

Im Internet chattet Marion-Sybille Burk mit anderen Betroffenen, die genau wissen, wie sich der „Sudeck“ anfühlt. Sie fand heraus, dass es ein Selbsthilfenetzwerk gibt, und zunehmend gefiel ihr die Vorstellung, selbst eine Gruppe zu leiten. Wenn sie auf der helfenden Seite ist, wird sie von ihrem eigenen Leiden abgelenkt. Wie eine Mutter setzt sie sich zurzeit für eine erkrankte Sechzehnjährige ein.

Austausch über Medikamente

Bei den Treffen der Selbsthilfegruppe in Räumen des Paritätischen Wohlfahrtverbands in Darmstadt erfährt die Apothekerin, wie die anderen Patienten mit der Krankheit zurechtkommen und welchen Weg jeder für sich gefunden hat. Man tauscht sich aus über Medikamente und deren Begleiterscheinungen, die Qualität von Krankenhäusern und die Erfahrungen mit Ärzten.

Die Selbsthilfegruppe ist auch für die Angehörigen eine Anlaufstelle, denn Morbus Sudeck wirkt sich auf das Familienklima aus. Manche Patienten haben sich Hunde angeschafft – auch Marion-Sybille Burk. Sie möchten den vierjährigen „Snowi“, der das Haus hütet und sich als ihr Beschützer fühlt, nicht mehr missen.

Quelle: Echo Zeitungen GmbH, Onlineausgabe

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