Schmerz als steter Begleiter

Morbus Sudeck: Symposium will auf seltene Krankheit aufmerksam machen

Schmerz als steter Begleiter

01.11.2014

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Die Patienten Petra Röhrmannn (l.) und Frank Bergs freuen sich mit Chefarzt Joachim Ulma auf den Austausch.Laubach © Mediengruppe Kreiszeitung

Bremen – Von Corinna Laubach. Heimtückisch schlägt die Krankheit zu und verändert das Leben der Betroffenen grundauf. Sie leben bei Morbus Sudeck, auch CRPS genannt, nicht selten mit großen Schmerzen, sozialen wie finanziellen Einbußen und Unverständnis. „Es ist eine relativ seltene, noch nicht breit bekannte Krankheit“, sagt Frank Bergs.

Ihn selber hat sie vor gut dreieinhalb Jahren im Fuß erwischt. Sein Bein ist mittlerweile fast lahm, die Schmerzen ziehen vom Fuß in die Hüfte und darüberhinaus. Im Alltag nimmt der Achimer lieber den Rollstuhl, um den Druck auf das Bein zu entlasten. In dem Schmerzmediziner Joachim Ulma vom Rot-Kreuz-Krankenhaus (RKK) in der Bremer Neustadt hat Bergs nicht nur einen versierten Mediziner gefunden, von dem er sich auf Augenhöhe behandelt und ernstgenommen fühlt, er organisiert mit ihm auch das „1. Norddeutsche CRPS-Symposium“. Am 8. November treffen sich gut 100 Experten zu dem Thema in der Klinik. Experten, zu denen der Arzt mit ihrem Wissen und Leidensweg auch die betroffenen Patienten zählt. Das Wichtigste in der Aufklärung sei eine gute Kommunikation. „Wir erhoffen uns, mit dem Symposium CRPS in die Öffentlichkeit zu tragen und den Austausch zwischen Ärzten, Patienten und Angehörigen zu fördern“, erklärt Bergs, der vor zweieinhalb Jahren die Selbsthilfegruppe „Morbus Sudeck – CRPS Bremen-Nordnordersachsen“ gründete. Gut 40 Erkrankte tauschen sich hier regelmäßig aktiv aus.

„CRPS ist eine Schmerzerkrankung, die meist an den Extremitäten auftritt und uns alle vor große Herausforderungen stellt“, sagt der Mediziner Ulma. Von 100000 Menschen sind fünf betroffen. Weder sei klar, was die Erkrankung auslöse (es kann beispielsweise ein Bruch gewesen sein), noch wie man kompetent mit der Diagnose umgehe. „In den betroffenen Gliedmaßen steckt eine ständige neurogene Entzündung“, beschreibt Ulma. Die normale Durchblutung von Arm, Hand oder Fuß ist gestört. Das ist häufig nicht nur schmerzhaft, schlimmstenfalls kann die betroffene Extremität nicht mehr belastet und eingesetzt werden. So auch bei Petra Röhrmann. Bei ihr schlug CRPS jetzt gleich zum zweiten Mal zu, der linke Arm ist steif, die Finger in einer starren Klauenposition. Wahrscheinlich war die Reaktion auf eine Impfung ursächlich für den langen Leidensweg. „Vegetative Nervenstörung“, heißt es knapp in der Diagnose, die wenig vom veränderten Leben der Frau aus Bruchhausen-Vilsen widerspiegelt. Sie ist verrentet und aus dem alten Leben katapultiert. Wie kommt man damit zurecht? „Ich versuche, mich viel abzulenken, den Schmerz positiv zu lenken, gehe mit meinem Hund spazieren“, sagt sie. Aber nachts, da schlügen die Schmerzen zu. Was früher mit links ging, dafür braucht sie nun Hilfe. Für Ulma ist sie ein typisches Beispiel, wie gerade Jüngere aus der Bahn geworfen werden. „Man braucht für diese Krankheit ein gutes Netzwerk“, betont er. Dazu gehöre auch, die Partnerschaft mit den Krankenkassen zu verbessern und die Kollegen für CRPS zu sensibilisieren. „Jeder Krankheitsverlauf ist anders“, betont der Schmerzspezialist.

www.sudeckselbsthilfe.de

(Quelle: Mediengruppe Kreiszeitung)

Administrator

46 Jahre, CRPS linker Fuß, austherapiert, seit dem 17.3.2015 linksseitig Unterschenkelamputiert, seit 5/2016 CRPS rechter Fuß, am 11.11.2016 rechtsseitig Unterschenkelamputiert und schmerzarm, linke Hand seit 2018, rechte Hand seit 2019 betroffen