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Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28 Februar war der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen in der MHH Hannover.

Dort waren wir auch mit einem Informationsstand vor Ort. Der Tag der seltenen Erkrankungen auch Rare Disease Day genannt, wurde erstmals in Europa und Kanada am 29 Februar 2008 begangen. Es sollte die Öffentlichkeit auf die Belange der an seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Dieser Tag wurde von einer nicht staatlichen Patientengesteuerten Allianz von verschiedenen Patientenorganisationen der EURODIS ausgerufen.
Dieser Tag wurde auch bewusst in den Februar gelegt da alle 4 Jahre ein Schaltjahr ist, wurde der seltene Tag dazu ausgewählt in den Nicht-Schaltjahren wird der Tag der seltenen Erkrankungen am 28 Februar begangen.
In Deutschland sollen nach Schätzungen vier Millionen Menschen an einer selten Erkrankung leiden. Von diesen Erkrankungen sind ungefähr 6000 bekannt.

Eine seltene Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 Menschen von 10000 Menschen davon betroffen sind. An diesem Tag der seltenen Erkrankungen waren in der MHH weit mehr als 30 Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland vertreten. Es waren verschiedene interessante Vorträge die besucht werden konnten. Erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß das die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Erkrankung bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das erschreckende ist das die Zahl der betroffenen Kinder steigt. Das fatale an dieser Erkrankung ist, dass die Folgen einer Nicht – oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffen Gliedmaße führen kann. Die Patienten / Betroffenen durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einer Klinik in die andere um vielleicht mal eine kompetente Diagnose zu erhalten und dann in der interdisziplinären Therapie aufgenommen zu werden. Um dann zumindest erstmal schmerzarm zu werden, um dann die betroffenen Extremitäten zu behandeln.

Wir hatten viel Zuspruch an unserem Stand, es waren einige Betroffene die sich auf den Weg gemacht haben, um uns auch mal persönlich kennen zu lernen.
Es gab aber auch Neu-Betroffene, die in einem Gespräch erstmal all ihre Fragen stellten, wie man denn jetzt vorgehen muss, was für Ärzte und Therapien braucht man usw. Zusätzlich wurde sich mit unserem Informationsmaterial versorgt.

Es kamen viele Studierende, um Fragen zu CRPS zu stellen und was die meisten von Ihnen sagten, war eine Aussage, die wieder einmal bestätigt, dass es noch viel Arbeit bedarf – – man hat uns im Lehrplan 2 Folien gezeigt. Ich bekam oft die Frage gestellt, ob man sich meine Hand anschauen dürfe, ja warum denn nicht, mit den Blicken kamen die nächsten Aussagen wie – was die Hand ist nicht in Funktion? Was haben Sie gemacht das der Sudeck bei Ihnen ausgebrochen ist? War es eine Fraktur, weil es danach ja sehr häufig auftreten soll!
Warum haben Sie keine Funktion mehr? Wie alt ist der Hand Sudeck,…..
Wir konnten auch Therapeuten und Ärzte an unserem Stand begrüßen. Es war ein langer und anstrengender Tag!

Aber durch die vielen positiven Äußerungen der schon Hilfesuchenden Betroffenen erkennt man, dass es sich lohnt, diesen Weg zu gehen.

Bilder vom Tag

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