Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 in Aachen

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28.02.15 8:00 – 18:00 Uhr

Tag der Seltenen Erkrankungen

RWTH Uniklinik Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen

Am 28.02.15 wird weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen, an dem sich auch das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) gemeinsam mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit stellt. Wir wollen auf die besondere Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Dazu werden wir im Eingangsbereich des Uniklinikums Aachen mit Informationsständen vertreten sein.

 

→Aushang zur Veranstaltung herunterladen

 

Administrator

46 Jahre, CRPS linker Fuß, austherapiert, seit dem 17.3.2015 linksseitig Unterschenkelamputiert, seit 5/2016 CRPS rechter Fuß, am 11.11.2016 rechtsseitig Unterschenkelamputiert und schmerzarm, linke Hand seit 2018, rechte Hand seit 2019 betroffen

Dieser Beitrag hat einen Kommentar

  1. Stefan

    Leider konnten wir (CRPS Köln) in diesem Jahr nicht am Tag der seltenen Erkrankungen teilnehmen. Aber für das nächste Jahr haben wir es uns vorgenommen, schon weil unsere Vision es aussagt:
    “Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.”

    Hier noch das Video zum Tag der seltenen Erkrankungen 2015 – Rare Disease Day 2015
    https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ#action=share
    (Achtung: sehr bewegend! – auf englisch)

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