Über uns

In unseren Selbsthilfegruppen können sich Betroffene und deren Angehörige zu dieser sehr schmerzhaften Krankheit austauschen und positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten teilen. Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen, im Kampf gegen diese äußerst belastende Krankheit. Wir wollen das Gemeinschaftsgefühl stärken und um beim Beisammensein die Belastung und den Schmerz einmal vergessen zu können. Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann. Die Patienten durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einem Krankenhaus zum nächsten, nur um vielleicht irgendwann eine kompetente Diagnose und am besten eine interdisziplinäre Therapie zu erhalten, um zu versuchen, den Patienten erst einmal schmerzfrei oder zumindest schmerzarm zu bekommen und dann, um die Extremität zu behandeln.

Die Inhalte dieser Website ersetzen keine ärztliche Diagnose oder Behandlung, sondern sind höchstens als Ergänzung zu einer ärztlichen Behandlung gedacht! Bitte suchen Sie zur Diagnose und Behandlung Ihrer Krankheit zuerst einen Arzt auf!

Das neue CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. ist ein Verbund aller CRPS Selbsthilfegruppen Deutschlands und hat sich zum Ziel gesetzt, baldmöglichst in jedem deutschen Bundesland eine regionale Landesgruppe zu etablieren. Da die CRPS-Betroffenen ohnehin bereits eine Ärzte- und Klinikodyssee hinter sich haben, können sie sich das Reisen zum nächsten Gruppentreffen bald sparen. Unsere neue Webseite gibt Auskunft darüber, wo bereits alles Landesgruppen zu finden sind. Wir sind natürlich bemüht, in weiteren Bundesländern eigene Selbsthilfegruppen zu gründen. Aber selbstverständlich sind wir auch für Betroffene und Angehörige aus den anderen Bundesländern da. Das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. wird zukünftig als Dachorganisation oder auch als Bundesverband i.G. die Geschicke der CRPS Betroffenen und deren Angehörigen vertreten.

Das CRPS Netzwerk ist ein Projekt des neuen CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

In diversen Artikeln auf den Seiten unserer Landesgruppen haben wir über die Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen gesprochen. Wir suchen gerne Interessierte zum Aufbau neuer Landesgruppen in Bundesländern in denen es noch keine CRPS Gruppe gibt oder auch zusätzliche Gruppen in großen Bundesländern. Weitere Informationen dazu gibt es auf der Seite Gründung.

Unsere Vision:

Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

Unser Leitbild:

Unsere Hauptaufgabe besteht darin, CRPS Betroffenen und deren Angehörige über die Krankheit aufzuklären und ihnen helfen, auf dem schnellsten Wege in notwendige professionelle Hände zu bringen, um nicht über Jahre hinweg unnötig leiden zu müssen und der CRPS eine chronische Erkrankung wird. Leider gibt es allein in Deutschland zehntausende Menschen, die an einem CRPS leiden, es oftmals aber gar nicht wissen, da sie noch keine offizielle Diagnose erhalten haben, obwohl es mit den Budapester Kriterien ganz offizielle Maßgaben zur Erkennung eines CRPS gibt. Aber auch in der Ärzteschaft besteht noch viel Unkenntnis und -verständnis über diese Erkrankung, bei der bei früher Erkennung noch eine Hoffnung auf Heilung besteht, sie aber ansonsten heute noch als unheilbar gilt.  Wir können die Betroffenen und deren Angehörige nur anleiten, ihnen Fachwissen vermitteln und sie aufklären, aber gegen die Krankheit angehen, müssen sie selbst. Aber je mehr wir uns in Selbsthilfegruppen organisieren, desto besser können wir unser Wissen und unsere Erfahrungen austauschen und nach und nach für mehr Bekanntheit und Akzeptanz in der Gesellschaft sorgen. Unsere Arbeit ist selbstverständlich rein ehrenamtlich und gemeinnützig und wir verfolgen dabei die Grundsätze von Unabhängigkeit und Transparenz. Mit unserer Aufstellung auf regionaler, Landes- und Bundesebene wollen wir irgendwann auch auf politischer Ebene darauf hinwirken, dass die Voraussetzungen für eine adäquate Versorgung und Behandlung von CRPS Betroffenen verbessert werden.

Unsere Organisation:

Wir haben mittlerweile in den meisten deutschen Bundesländern Landesgruppen und im bevölkerungsreichsten Bundesland Nordrhein-Westfalen sogar bereits mehrere Ortsgruppen. Unser Ziel ist es, in jeden deutschensprachigen Bundesland eigene Landes- und Ortsgruppen zu errichten. Interessenten finden weitere Informationen unter gruendung.crps-netzwerk.org.

pdfOrgranigramm des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.
Stand: 09.11.2018

Unsere Kooperationen:

Wir haben uns den Forderungen der Initiative für transparente Zivilgesellschaft nach wirksamen Initiativen für mehr Transparenz und Rechenschaftspflicht für Non-Profit-Organisationen unterworfen und haben uns darum durch eine Selbstverpflichtungserklärung angeschlossen.

Wir sind dem Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen begetreten. Durch eine Kooperation zwischen Selbsthilfe und Gesundheitseinrichtungen hoffen wir, den Patienten in den Mittelpunkt zu rücken und die positiven Effekte der Selbsthilfe für die Lebensqualität von Patienten und deren Angehörige zu verstärken. Weitere Informationen zum Netzwerk gibt es hier zum Download.

Wir haben unsere Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. als  neuestes korrespondierendes Mitglied aufgenommen.

Das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark ist Teil von CRPS Global – an alliance against CRPS

9 comments on Über uns

  1. Hallo Frau Zeller,

    in München gibt es das Algesiologikum Klinik für Schmerzmedizin.
    Die Ärzte dort haben ein grosses Erfahrungspotenzial auf dem Gebiet des Crps. Werde selbst in Kürze für 3 Woche dort eine multimodale Schmerztherapie machen.

    Lg

  2. Liebes Selbsthilfe-Team,

    ich wende mich an Euch, da bei meinem 9-jährigen Sohn letzte Woche die endgültige Diagnose CRPS-linker Arm gestellt wurde. Wer hat Erfahrungen mit CRPS bei Kinder und könnte uns vielleicht einen Rat geben. Wir wohnen in Köln und unser Sohn soll nun in der Vestischen Kinder und Jugendklinik in Datteln stationär behandelt werden. Gibt es jemanden der Erfahrungen in der Klinik sammeln konnte? Über eine Antwort wären wir sehr dankbar.

    Liebe Grüße Jacob und Sabine

    1. Hallo Sabine,
      vielen Dank für Deine Nachricht. Wir haben tatsächlich bereits Erfahrungswerte mit der Klinik in Datteln, aber auch mit anderen Ejnrichtungen speziell für Kinder und Jugendliche.
      Gerne sollten wir uns ausführlicher unterhalten. Daher schlagen wir vor, dass Du uns einmal telefonisch kontaktierst über unsere Hotline oder auch per Email. Wenn Du uns Deine Kontaktdaten schickst, melden wir uns gerne auch bei Dir.
      Liebe Grüße
      Und eine schmerzarme Zeit für deinen Sohn
      Stefan
      CRPS NRw

  3. Sehr geehrte Damen und Herren,

    ich lebe nun schon seit mittlerweile 10 Jahren mit der Krankheit CRPS und hatte leider nicht das Glück einer Ausheilung. In dieser Zeit habe ich viele Ärzte durchlaufen und in vielen Kliniken gelegen. Nach 9 Operationen ist bei mir mitlerweile der linke Fuß versteift. Leider habe ich auch in dieser Zeit viele Allergien entwickelt.

    Hier nun meine Frage, gibt es auch in Mecklenburg Vorpommern eine Selbshilfegruppe?

    Mit herzlichen Grüßen
    Kerstin Kort

    1. Hallo Kerstin,
      ich kann Dir nachfühlen, da ich selbst am Fuß betroffen bin und auch mein Fuß absolut eingesetzt und daher vollkommen funktionslos geworden ist. Ich weiß nicht, wie Du Dich fortbewegst, aber ich sitze seit 2 Jahren im Rollstuhl.

      In MP haben wir bisher noch keine Gruppe. Aber wir sind sehr schnell mit neuen Gruppen und haben im Moment noch Hessen und Bayern auf dem Plan. Die nächsten Gruppen für Dich wären Hamburg oder Berlin. Aber auch wenn es noch keine Gruppe in Deiner Umgebung gibt, stehen wir mit allen unseren Gruppen über Email, Chat, Whatsapp und Telefon immer gerne zur Verfügung. Du erreichst unsere Hotline unter 0221/3553383971. ich persönlich bin zur Zeit nur schriftlich zur Verfügung, da mein Gesundheitszustand nicht der beste ist und ich für eine telefonische Unterstützung bzw. Beratung nicht in der Lage bin. Das Stichwort Allergien sind uns auch nicht unbekannt, es gibt in unserem Netzwerk einige Betroffene, die ebenfalls mit Allergien seit dem Zudeckt zu tun haben. Hier würde ich Dir unsere Whatsappgruppe empfehlen.
      Ich wünsche Dir Alles Gute
      und eine schmerzarme Zeit
      Stefan

  4. Sehr geehrte Damen und Herren,
    ich habe letzte Woche die Diagnose Morbus Sudek (am Fuß) erhalten. Gibt es auch in München eine Selbsthilfegruppe für diese Erkrankung? Ich konnte keine finden.
    Auch bräuchte ich dringend einen fachkundigen Arzt für meine Behandlung. Können Sie mir einen geeigneten Arzt nennen?
    Es wäre eine sehr große Hilfe für mich Kontakte zu bekommen.

    Vielen Dank und freundliche Grüße
    Karin Zeller

    1. Sehr geehrte Frau Zeller,

      vielen Dank für Ihre Nachricht. Wie Sie berichten, haben Sie die Diagnose gerade erst frisch bekommen,
      da kann ich Ihnen auf jeden Fall viel Glück wünschen, damit Sie schnell professionelle Behandlung
      (multimodale Therapie nach Behandlungsleitlinie) erhalten. Denn ein früh erkannter CRPS kann auch gut
      behandelt werden und oftmals auch (vollständig) zurückgedrängt werden.

      Ganz richtig, wir haben (noch) keine Selbsthilfegruppe im Münchner Raum bzw. in Bayern. Aber wir haben
      dort bereits erste Vorbereitungen. Aber auch wenn keine Selbsthilfegruppe in der Nähe zu finden ist,
      möchten wir mit dem CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. für alle CRPS Betroffenen Unterstützung bieten.
      Sie können gerne unsere CRPS Hotline unter 0221 / 3553383971 anrufen, um dort durch andere Betroffene
      und eine unserer anderen Landesgruppen betreut zu werden. Wir senden Ihnen entsprechende Listen für
      Ärzte und Fachpersonal an Ihre angegebene Emailadresse.
      Viele Grüße
      und eine schmerzarme Zeit
      Dirk-Stefan Droste
      CRPS NRW.

    2. Sehr geehrte Frau Zeller,

      mit der Emailadresse, die Sie hier angegeben haben, stimmt etwas nicht. Unsere Email mit den gewünschten Adressen ist zurückgekommen.
      Bitte prüfen Sie die Adressen geben uns ggf. eine andere Emailadresse an.

      Beste Grüße aus der Domstadt
      Dirk-Stefan Droste
      CRPS NRW

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